Muristek
Haydar ŞENGÜL ADANA(GÜNAYDIN) Adana’da hayırsever genç iş insanı Sultan Ahmet Oğulları Yönetim Kurulu Başkanı Aşık Büyükbaş, SMA hastası çocuklara sahip çıkılmasını isteyerek, “SMA Hastası yavrularımıza gelin can olalım” dedi. SMA hastası Şervan gibi 5 bebeğe destek verdiğini, çevresindeki dostlarını da konuya duyarlı olmaya davet eden Aşık Büyükbaş, her kesin “SMA hastası çocukların yaşatılması için” ailelere destek vermesi gerektiğine dikkat çekti. Büyükbaş şunları söyledi: KAMPANYAYA DESTEK VERİN “Türkiye genelinde yapılacak kampanyalarla, bazı ürünlere SMA hastaları için alınacak küçük bir eklemeyle emin olun bunu başarabiliriz. Ya da yerel yönetimler, gereksiz harcamalarını bir süreliğine erteleyip bu kampanyaya destek verebilirler. Gelin el birliğiyle bu çocuklarımızı yaşatalım, herkesin elini taşın altına koyma zamanı gelmiştir.” Bir çok asılsız yalan söylentiler yüzünden bir çok ailenin yıpratıldığını ifade eden Büyükbaş, çocuklarının üzüntüsüyle perişan olan ailelerin bir de duygularıyla oynanmasının insanlıkla bağdaşmadığını belirtip sert tepki gösterdi. ‘TÜM ÇOCUKLARIMIZ İNŞALLAH SAĞLIKLARINA KAVUŞUR’ “Rabbim kimsenin çocuklarının sağlıklarını bozmasın en kısa sürede inşallah tüm çocuklarımız sağlıklarına kavuşur” diyen Büyükbaş, sözlerine şöyle devam etti: ‘ŞERVAN BEBEK MAKİNAYA BAĞLI OLARAK YAŞAMA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR’ “Sizlere Şervan bebekten bahsedeceğim. Şu anda Şervan bebek 15 aylık, 9 makineye bağlı olarak yaşama tutunmaya çalışıyor. Ailesinin tüm çabası Şervan bebeğin tedavi olabilmesi için. 13 kilonun altında kalmasını sağlamak ve 2 yaşını geçmemesi gerekmekte. Şervan bebek için yardımların yüzde 65’i toplandı. Kalan yüzde 35 için hayırseverlerimizi bekliyoruz. Bu yüzde 35’lik kısmı da toplarsak Şervan’ı yaşatacağız. Aileler çok büyük acılar çekmekte. Gün geçtikçe azalan zaman bebeklerimizin aleyhine işletmekte. Biz büyük bir devletiz. Bu çocuklarımıza bakabilecek güce ve kudrete sahibiz. Millet olarak da bu çocuklarımıza sahip çıkabiliriz. Sadece bizim önümüzü açsınlar ve yardım desteklerimize, kampanyalarımıza destek olsunlar yeter. Bizim oluşturduğumuz bir Whatsapp hattımız var oradan bilgi alışverişinde bulunuyoruz. Emin olun öylesine dramlar var ki buna duyarsız kalmak mümkün değil. Bu bir anne için ne kadar zor bir durum bilemezsiniz. Tedavi için gerekli olan ilaç çok pahalı ama bizler emin olun Adana’da 11, Türkiye genelinde 1700’ yakın çocuğumuz var bunların tedavisi için gerekli parayı toplamaya çalışıyoruz. Güzel yürekli insanlardan kampanyamıza az demeden destek vermelerini istiyoruz. Bir çok ailemizin, çocuklarının fazla zamanı kalmadığını çok acı çektiklerini ve kahrolduklarını görmekteyiz. Buradan yetkililere ve güzel milletimize sesleniyorum. Bu insanların sesini duysunlar ve destek olsunlar. ‘Bir evladımızı daha kaybetmek ve bir ailenin kahrolmasını istemiyoruz.” ‘ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ İÇİN BİR GELİŞME YOK’ İş İnsanı Aşık Büyükbaş, Resmi Gazetede Yayımlanan ve ülke gündeminde ses getiren SMA hastaları için tedavinin ücretsiz olacağı konusunda vatandaşlarımızın yanlış bilgilenmemesi adına işin doğrusunu şu şekilde özetledi: “Bahsi geçen ve ücretsiz karşılanacağı duyurulan ilaç zaten ülkemizde kriterlere tabii tutularak tedavi kapsamında olan spinraza ilacıdır. İlaç SMA tip-2 ve tip-3 hastası bebekler için kriterlere bakılmaksızın ücretsiz verilecektir.Asıl tedavi olan ve henüz ülkemizde SGK kapsamına alınmayan ilaç ise, Zolgensma ilacıdır. Zolgensma gen tedavisi hususunda bir gelişme yoktur. SMA tip-1 hastası bebeklerimiz hala Spinraza ilacını kriterlere tabii tutularak almak zorunda. Bu bebeklerden biri de Şervan Danış. İyileşebilmesi için Zolgensma gen tedavisini alması gereken Şervan bebeğin kampanyası İstanbul Valiliği tarafından izinli yürütülmektedir, Şervan yardımlarınızı bekliyor. Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bin 300'den fazla çocuktan biri olan Şervan bebek için başlatılan valilik izinli kampanya sürüyor. Nedim- Fatma Danış çiftinin iki çocuğundan en küçüğü Şervan bebek. Aile çocuklarının tedavi olup biran önce sağlığına kavuşmasını istiyor ancak tedavi için istenen ücretin çok az bir kısmı toplanabildi. Ve aile desteklerinizi beklemektedir.”
Çok Okunanlar