Muristek
Herkesin hayalidir evlat sahibi olmak. Evladın olunca bir farklı bakarsın dünyaya, tüm hayatını ona göre şekillendirirsin. Onun için yaşarsın, onun için çabalarsın. Büyüdüğünü gördükçe keyiflenirsin, güzel bir ömrü olsun diye didinip durursun. Ama tüm çocuklar aynı şansa sahip olmuyor maalesef. Henüz 22 aylık olan Barış da onlardan biri. Elazığ’ın SMA Tip1 hastası. Ölümcül bir hastalık bu. Önce küçücük bedenindeki kasları öldürüyor, sonra kendini. 11 ay Elazığ Fırat Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakımında tek başına hayata tutunmaya çalıştı. Bu süreçte 3 defa kalbi durdu. Sonra trakeostomi yapıldı, boğazı delindi Barış’ın. Nefes alabilsin diye, annesi bir kez sesini duyamadan. Yine besleyemeden evladını doya doya midesi delindi, peg takıldı. Mideden besleniyor. Beslenmek denirse, kilo almasın diye sütüne su karıştırıyor anneciği… Seyhan Ailesi Elazığ’ın Sivrice ilçesine bağlı Başkaynak köyünde yaşıyor. Sabit bir maaşı olmadan çiftçilikle geçinmeye çalışan Hanifi (38) ve Neslihan (33) Seyhan çifti neredeyse bir sene yoğun bakımda Barış’ı 5 dakika görebilmek için her hafta köyden sınırlı sayıdaki minibüsle saatlerce yol gitti. 13 ayın sonunda şehir merkezinden bi ev tutuldu onlara. Barış artık trakeli bir bebek olduğu için her an hastaneye gitmesi gerekebilir çünkü… Aile Elazığ’da stantlar açıyor, sosyal medyadan Barış’ı duyurmaya çalışıyor. Geceleri gündüzleri yok. Ama şikayetçi de değiller asla. ‘Gerekirse uyumuyoruz, Barış için ne gerekirse onun için çabalıyoruz. Çok pahalı bir tedavi olduğu için çok fazla insana ihtiyacımız var. Biz Barış’ın ailesi ve gönüllüleri olarak onu yaşatabilmek için her şeyi yapıyoruz.’ diyorlar. Çift aynı hastalıktan henüz bu hastalığın bir tedavisi yokken 2012 yılında bir evladını daha kaybetmiş. Elleri yüreklerinde, gözlerinde yaş ve ağızlarında dua ile Barış’ı da kaybetmemek için her şeyi yapıyorlar. Çünkü artık bir tedavisi var bu hastalığın. Zolgensma adlı ülkemizde olmayan bir tedavi. Dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma'yı bebeklerimiz sadece yurt dışında alabiliyor. Bugünün kuruyla yaklaşık 20 milyon TL olan bu parayı hiçbir ailenin tek başına karşılayabilmesi mümkün değil. Bu yüzden Elazığ Valiliği’nden alınan bir izinle 15 aydır Barış için tüm Türkiye’de geçerli bir kampanya ile para topluyorlar güzel gönüllü insanlardan. Ancak 14 ayda gerekli paranın sadece yüzde 63'ü toplanabilmiş. Bir köyde çekmeyen internetle, kısıtlı imkanlarla zor duyurabilmişler Barış’ın sesini. 2 yaşına kadar bu ilacı alması gerekiyor Barış’ın iyileşebilmesi, yaşayabilmesi için. Bu yüzden zamanı daralıyor güzel gülüşlü, süt kokulu bebeğin. Annesi Neslihan ‘Ben Barış’ımı doya doya öpüp koklayamıyorum. Azcık fazla uyusa öldü mü acaba diye gidip uyandırıyorum’ diyor. Ama aile umutlu hala. İnanıyorlar Barış’ın iyileşeceğine. ‘Evet çok pahalı bir tedavi ama ülkemizde son 1-2 yıl içerisinde bu paraları toplayıp tedavisini almaya hak kazanan yaklaşık 76 çocuk var. Çocuğumuzun sesini son zamanlarda duyan iyi kalpli insanlar arttı. Hep beraber çok çabalıyoruz. Barış Allah’ın bize emaneti. Hepimizin evladı. Bizler inanıyoruz ki Türkiye evladına sahip çıkacak. Bunun için herkese yalvarıyoruz nolur Barış’a yardım edin ve çevrenizdeki insanlara Barış’ı anlatın.’ diyorlar. Merhametin başkadır güzel ülkemiz. Daha önce bir araya gelince neler yapabildiğini defalarca göstermiştir. Yine gösterecektir inanıyoruz. Hadi şimdi de Barış için birlik olup Barış’a sahip çıkalım. Alttaki Iban numaralarına bağışlarda bulunalım, çevremize anlatalım, aşağıdaki iletişim bilgilerinden kampanyaya destek olalım. Bu zor yolculukta bu güzel çocuğu ve gözü yaşlı ailesini yalnız bırakmayalım. İletişim bilgileri: 0538 298 92 23 Hanifi Seyhan (baba) www.barisinsmasavasi.com Valilik izinli TL hesabı: TR13 0001 2001 5650 0001 1062 79 Alıcı: Hanifi Seyhan Halkbank İnstagram/Facebook/Twitter: @barisin_sma_savasi
Çok Okunanlar